segunda-feira, agosto 19

Mês de Conscientização da LAM: Associação chama atenção para doença rara e feminina.

Em Pouso Alegre, a Alambra promoveu Feijoada beneficente e realiza “Ação entre Amigos” em prol da organização que busca levar informação e ajudar na descoberta de tratamentos e cura para este mal raro – a Linfangioleiomiomatose (LAM).

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Uma doença pulmonar rara que atinge, principalmente, mulheres em idade fértil. Assim é a LAM (Linfangioleiomiomatose). De nome grande e estranho, é pouco conhecida, até mesmo entre os médicos. Sua característica principal é a proliferação de células musculares atípicas nos pulmões, o que pode levar obstrução de vias aéreas e de vasos sanguíneos do órgão e, com o tempo, a dificuldade de oxigenação adequada do organismo.

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Calcula-se que de 3 a 5 mulheres em cada 1 milhão delas sejam portadoras dessa enfermidade que não tem cura e que necessita de transplante pulmonar em casos avançados. É para chamar atenção para a doença que junho é o Mês Mundial de Conscientização da LAM. Em Pouso Alegre, a Alambra (Associação de Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil) promoveu no último domingo, dia 09, a 2ª Feijoada Beneficente em prol da organização sem fins lucrativos que busca levar informação e ajudar na descoberta de tratamentos e da cura para este mal raro.

Realizado na sede da distribuidora de medicamentos Medcenter, o evento foi organizado pela tesoureira da Alambra, Marcia Nery, que é proprietária da empresa, juntamente com os demais membros da diretoria e funcionários. Pelo menos 260 pessoas participaram da feijoada que teve o objetivo de angariar fundos para associação e divulgar a LAM  e a Alambra.

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A tesoureira da Alambra, Marcia Nery, diagnosticada com LAM em 2009.

“Realizamos a feijoada sempre em junho, que é o Mês de Conscientização da LAM. O evento mais uma vez superou nossas expectativas, colaborando para que cada vez mais pessoas conheçam a LAM e a Alambra. Pedimos ajuda em dinheiro e gêneros alimentícios para que a feijoada pudesse acontecer. Até a mão de obra nos foi fornecida gratuitamente. Também as tendas e as mesas foram emprestadas. Cada pessoa ajudou como podia”, conta Márcia Nery que foi diagnostica em 2009 como portadora de LAM.

Ajuda é mais que vem vinda!

Márcia Nery ressalta que a associação precisa de ajuda financeira para que possa se manter viva, já que a única fonte de renda são as doações e alguns eventos promovidos. Segundo Márcia, por se tratar de doença ainda desconhecida da maior parte das pessoas, fica ainda mais difícil obter ajuda.

“As pessoas são muitos solicitas e generosas, mas gostam de ajudar aquilo que é palpável. A Alambra precisa de dinheiro para pesquisas, de modo a buscar a cura da LAM, e para poder ajudar portadoras que precisam de medicação. Nosso grande sonho é termos uma casa de apoio para que portadoras possam ter onde ficar quando precisam entrar na fila de transplante que geralmente é feito em São Paulo. O paciente precisa estar residindo naquela cidade para que possa entrar na fila”, explica.

Ela conta que o trabalho da Alambra está voltado para que mais pessoas conheçam a LAM e para fazer valer os direitos de portadores de doenças raras.

“Conseguimos fazer as correções necessárias do estatuto da Alambra e criamos alguns centros de referência para tratamento da LAM em algumas capitais do Brasil , sempre em contato com Dr. Bruno Baldi – hoje principal responsável pelo maior centro de referência no HCSP (Hospital das Clínicas de São Paulo), para facilitar o tratamento das portadoras, já que muitas estão impossibilitadas de se locomoverem, e também para que este centro pudesse ter um alívio no número de pacientes que eram encaminhadas com frequência. Conseguimos também a inclusão da Linfangioleiomiomatose na bula do Sirolimo, já que hoje é o único medicamento capaz de controlar o avanço da LAM, assegurando assim uma melhor qualidade de vida as portadoras”.

Ação entre Amigos e sorteio de brindes para arrecadação de fundos

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Estão à venda os bilhetes da “Ação Entre Amigos” no valor de R$ 5,00 para concorrer ao sorteio de três jóias doadas por Márcia Nery no dia 29 de junho, pela Loteria Federal. E os bilhetes no valor de R$ 3,00 são para concorrer a uma Tv de 49” e uma Air fryer Mondial (produtos adquiridos com dinheiro doado por parceiros da Med Center)  que serão sorteadas no dia 20 de julho, também pela Loteria Federal.

E no dia 25 de junho, a Alambra promove um grande sorteio de brindes (prendas doados pelo comércio e amigos), com bilhetes no valor de R$ 15,00. O sorteio será na sede da MedCenter (Rod. NR 459), às 19h30, com venda de doces, bebidas e salgados.

“Também fazemos venda de camisetas e canetas em encontros e pelas redes sociais. Este ano entramos com grande divulgação nas redes sociais para que, a cada dia, mais pessoas saibam sobre essa doença que mata e ainda é tão desconhecida”.

Os bilhetes podem ser adquiridos com Márcia Nery pelo telefone (35) 99984-8032

 Abrace esta causa você também!

Acesse o site www.alambrabrasil.org, se cadastre como doador e faça depósito em conta corrente.

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Confira as fotos da 2ª Feijoada da Alambra!

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Acesse o Facebook da Alambra!

Eliana Silva

Jornalista Responsável em Jornal Domingo
Formada em Jornalismo pela Univás (Universidade do Vale do Sapucaí) e pós-graduada em Gestão da Comunicação Empresarial pela FAI (Centro Superior em Gestão, Tecnologia e Educação).
Eliana Silva

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